Diagnóstico de la enfermedad de Parkinson: ¿y ahora qué? En los primeros días tras el diagnóstico muchos pacientes y sus familiares experimentan inicialmente una sensación de descontrol e impotencia ante la nueva situación. ¿Qué significa el diagnóstico en términos concretos para la vida cotidiana? ¿Qué va a cambiar ahora? ¿Cómo afectará la enfermedad a la relación con mi pareja? Todas estas son preguntas a las que hay que responder.

La buena noticia es que el Parkinson es muy tratable hoy en día. Para los pacientes, en todas las etapas de la enfermedad, ahora existen formas de tratamiento que pueden mantener la independencia y la flexibilidad en la vida cotidiana, aliviar los síntomas y, por lo tanto, reforzar el bienestar general. Sin embargo, más allá de los tratamientos farmacológicos y basados en dispositivos, también hay una serie de cosas que pueden ayudar a los pacientes y a sus familias a sobrellevar la nueva situación

Primero: tomarse un respiro

Cada persona afectada se enfrenta al diagnóstico de manera diferente. Mientras que algunos se ponen directamente a buscar información para aprender todo lo que puedan sobre la enfermedad, otros necesitan primero un tiempo para adaptarse a la nueva situación. No hay una manera correcta o incorrecta de enfrentarse al diagnóstico. Está bien sentirse triste, enojado y frustrado. Estos sentimientos son absolutamente comprensibles y no requieren ninguna justificación. Solo es importante que el paciente les diga a sus familiares cómo le gustaría afrontar el primer período tras el diagnóstico; después de todo, la pareja y otros familiares están en el mismo barco que la persona afectada.

 

Aceptar la nueva situación

Es cierto que esto es más fácil decirlo que hacerlo. Sin embargo, después de la conmoción inicial, el diagnóstico también puede tener algo de liberador, especialmente si los pacientes han tenido la sensación durante un tiempo de que algo no andaba bien. El diagnóstico proporciona claridad, da un nombre a lo desconocido y, por lo tanto, puede clasificarse y abordarse. Ahora es el momento adecuado para buscar el consejo de un médico y poner las bases para un plan terapéutico. Además, en el caso de la enfermedad de Parkinson, cuanto antes se diagnostique la enfermedad, mejor. De esta manera, se puede mantener el nivel más alto posible de libertad de movimiento e independencia del paciente durante el mayor tiempo posible. Si el paciente aún se encuentra en las primeras etapas de la enfermedad, es probable que note relativamente pocos cambios en su vida cotidiana por el momento; si no es el caso, el tratamiento adecuado puede aliviar los síntomas existentes y mejorar el bienestar general.

 

Hablar abiertamente con la pareja

Como cualquier afección crónica, la enfermedad de Parkinson se vuelve parte de la vida de los afectados y de sus familias. En el camino es importante abordar abiertamente los temores y las preocupaciones, también con miras al futuro. La edad a la que se detecta la enfermedad desempeña una función importante: los jóvenes con enfermedad de Parkinson se enfrentan a dificultades muy diferentes a las de las personas que reciben el diagnóstico a una edad más avanzada; por ejemplo, si aún no se han tenido hijos o que la enfermedad pudiera provocar una discapacidad laboral a largo plazo.

Tanto el diagnóstico como la enfermedad en sí pueden hacer que aparezcan depresión u otros problemas psicológicos en quienes la padecen. También hay que hablar de estos cambios con la pareja para que pueda responder en consecuencia.

La enfermedad de Parkinson puede afectar, asimismo, a la intimidad de una pareja, por ejemplo, por cambios en la libido o dificultades inusuales debidos a síntomas típicos como la rigidez muscular o el temblor. Junto con la pareja y, si es necesario, un especialista adecuado, estos cambios también se pueden tratar.

El diagnóstico de enfermedad de Parkinson plantea al principio muchas preguntas. Por lo tanto, el médico es la persona de contacto más importante.

Buscar ayuda y aceptar

La franqueza con la pareja no es la única prioridad: los pacientes también deben informar a su médico si notan algún cambio físico o, lo que es igualmente importante, psicológico, ya que esto aporta información y constituye la interrelación con otros servicios de apoyo, como un psicoterapeuta o un terapeuta sexual, o especialistas en fisioterapia y logopedia.

Inmediatamente después del diagnóstico, la cantidad de información disponible sobre la enfermedad de Parkinson puede ser abrumadora para quienes padecen la enfermedad y para sus familiares. Aquí, el médico también puede ayudar y dar una clasificación de qué fuentes de información o puntos de contacto pueden ser útiles y de ayuda para los afectados y sus familiares.            

Además, la comunicación con otras personas afectadas puede resultar inmensamente enriquecedora, tanto para los pacientes como para los familiares; al fin y al cabo, hay muy poca gente que pueda empatizar en la misma medida con el modo en que se sienten las personas afectadas y sus familias. Existen organizaciones y asociaciones de pacientes y grupos de autoayuda, tanto a nivel regional como nacional. Estas entidades ofrecen formatos digitales y de reuniones presenciales (después de que termine la pandemia), que proporcionan a los pacientes la oportunidad de establecer contactos y compartir experiencias. Buscar en Google es la forma más fácil de encontrar esta información. .    
La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) proporciona una descripción inicial adecuada de las asociaciones y organizaciones de pacientes en su sitio web: Organizaciones miembros | Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (epda.eu.com)

Es importante hablar abiertamente con la pareja y la familia para poder afrontar juntos el futuro después del diagnóstico.

Seguir en movimiento

La actividad física regular es muy importante para que los pacientes de Parkinson mantengan su capacidad de movimiento. Así no solo se mantienen en forma los músculos y las articulaciones, sino que también se entrena el sentido del equilibrio y se mejora el bienestar general. La atención fisioterapéutica resulta una parte fundamental del tratamiento que reciben muchos pacientes para mantener el sistema musculoesquelético en forma durante el mayor tiempo posible. El fisioterapeuta ofrece consejos útiles sobre ejercicios que el paciente puede hacer en casa.

Además, en función de la etapa de la enfermedad de Parkinson, pueden ser útiles diferentes tipos de deportes. Los pacientes que se encuentran en una fase inicial y bien controlados con medicación pueden hacer prácticamente cualquier deporte, siempre que no lo hagan solos. En el caso de que, por ejemplo, se presente un calambre muscular inesperado durante la natación, tiene que estar presente otra persona que pueda acudir al rescate. Los deportes de más riesgo, en los que, por ejemplo, se puede producir una caída no asegurada solo deben practicarse tras consultar con el médico pertinente y también al menos junto con otra persona. El entrenamiento de fuerza dirigido puede ser una buena manera de entrenar y fortalecer el cuerpo. Las actividades deportivas más suaves, como caminar o hacer yoga, se pueden practicar sin ningún problema. Muchos grupos de autoayuda de la enfermedad de Parkinson también organizan reuniones (virtuales) para practicar deportes juntos.

 

Permitirse un tiempo de descanso

Tan importantes como el ejercicio son las fases en las que el cuerpo y la mente descansan, para los pacientes y los familiares. Este puede ser el caso cuando se tiene un pasatiempo creativo, al escuchar música o con ejercicios de relajación muy específicos. Hay muchos vídeos, pódcasts, aplicaciones y CD que se pueden utilizar para practicar la relajación muscular progresiva. La meditación también se está haciendo cada vez más popular: dedicarle solo unos minutos al día pueden tener un efecto positivo en el bienestar general.

 

Mirar juntos hacia el futuro

Para la mayoría de los pacientes la enfermedad de Parkinson progresa en etapas durante varios años. Es importante y adecuado disfrutar de los momentos y libertades que se tengan, a pesar del diagnóstico. No obstante, conviene considerar de antemano qué medidas y ayudas se pueden necesitar en el futuro.

Gracias a pequeños artículos que se venden en tiendas de productos sanitarios y que facilitan, por ejemplo, vestirse o moverse por la casa, la persona afectada puede seguir sobrellevando la vida cotidiana de forma independiente. Con solo unos pequeños cambios, se puede hacer más seguro el baño, donde suele haber riesgo de tropiezos. Dependiendo de cuánto se vean afectadas las habilidades motoras finas, puede que valga la pena plantearse ir cambiando el tipo de ropa para que al paciente con Parkinson le resulte más fácil de utilizar, por ejemplo, cambiando las prendas con muchos botones pequeños por otras con cremallera. Los especialistas de las tiendas de productos sanitarios pueden indicarle qué artículos serían útiles para el paciente en la vida cotidiana, por ejemplo, tras hacerle una visita a su domicilio.

Puede que en el curso de la enfermedad sea necesario llevar a cabo proyectos más grandes, como reformar la vivienda o mudarse. Para evitar verse abrumado por algo así en un momento dado, puede que resulte preferible dividir cualquier trabajo de remodelación en pequeños subproyectos y proceder, por ejemplo, habitación por habitación.

En relación con los cambios, ya sean pequeños o grandes, en caso de duda, siempre vale la pena consultar a la compañía de seguros o a la mutua de salud qué medidas de las que en ese momento sean necesarias por la enfermedad se pueden subvencionar.

Fuentes

Inicio | Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (epda.eu.com)

https://www.gesundheitsinformation.de/leben-mit-der-parkinson-krankheit-im-fruehstadium

https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/tipps

https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/psychische-veraenderungen

https://www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/allgemeines-zu-therapien

https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/leben-mit-parkinson

https://www.jupa-rlp.de/parkinson-und-partnerschaft